Ogni 29 febbraio ricorre la Giornata mondiale delle malattie rare: la scelta del giorno che appare ogni anno bisestile, quindi ogni 4 anni, non è casuale ma voluta (negli altri anni, come il 2025, si festeggia il 28). Dal 2008, data di nascita del Rare Disease Day, la celebrazione è accolta in oltre 100 paesi del mondo, a sostegno dell'accesso alle diagnosi, alle terapie e all'assistenza sanitaria di chi vive con una malattia rara. Sono oltre 6mila le malattie rare individuate al mondo, che colpiscono 300 milioni di persone, un range che va tra il 3,5 e il 5,9% della popolazione. Viene definita rara quando colpisce meno di una persona su 2mila. Per il 28 febbraio Empoli ha scelto di fare le cose in grande, organizzando un convegno alle 18 al Cenacolo degli Agostiniani (via dei Neri, 15) per la nascita dell'associazione Atr Italia, dedicata all'Acidosi Tubulare Renale.
Dopo i saluti del sindaco Alessio Mantellassi, seguiranno gli interventi di Roberto Tarquini, direttore del reparto di Medicina Interna 1 dell'ospedale 'San Giuseppe' di Empoli, Conny Leporatti, psicologa e psicoterapeuta fondatrice del Centro Co.Me.Te, e Valentina Cioni, presidente e fondatrice della neonata associazione.
COS'E' L'ACIDOSI TUBULARE RENALE - La patologia porta ad accumulare acidi nel sangue, processo che in condizioni normali dovrebbe essere regolato dai reni. Il pH alterato viene corretto nei pazienti con una terapia alcalinizzante. Nel caso in cui un bambino che soffre di ATR non venga curato, la sua crescita potrebbe essere rallentata. Il trattamento deve essere fatto con farmaci appositi da prendere più volte al giorno in orari ben precisi.
In occasione del convegno, viene presentato il nuovo logo che rappresenta Empoli città toscana amica delle malattie rare. Il logo del Rare Disease Day, fatto da mani di colore blu, rosa, verde e viola che unendosi lasciano spazio a una figura umana, viene reinterpretato per l'occasione. Un impegno ulteriore che Empoli dà è il logo personalizzato: un nastro con i colori verde, viola e blu che avvolge il simbolo della città, ossia la Chiesa Collegiata. A supporto della Giornata mondiale delle malattie rare, dalle 19 del 28 febbraio sarà illuminato di blu, rosa, verde e viola il monumento di piazza della Vittoria.
LE DICHIARAZIONI - “Questo convegno - spiega la presidente dell'associazione, Valentina Cioni - nasce per rinforzare il ruolo della Regione e di tutte le città toscane. La scelta del logo nasce per poi riutilizzarlo eventi e convegni a tema malattie rare, di cui purtroppo non si parla abbastanza. Il nostro intento è quello di rendere Empoli una delle sedi ufficiali per eventi dedicati, usando anche il futuro Teatro il Ferruccio. Così portiamo i malati rari fuori dall'invisibilità”.
“Le malattie rare - commenta il sindaco Alessio Mantellassi - rappresentano indubbiamente un problema sottovalutato perché, come dice il nome, colpiscono un numero limitato di persone, creando comunque situazioni di difficoltà, disagio e spesso collegandosi a rischi veramente gravi per la salute. Il ruolo del Comune è quello di supportare tutte le realtà che puntano a far conoscere queste malattie, favorendo così lo sviluppo della ricerca e la conseguente scoperta di nuove cure”.
